Zobacz: - Pomoc dla Karoliny

Zobacz: / Wegetarianizm / Pomoc dla Karoliny

. 1 . 2 . >>

Autor	Wiadomość
tomek wilicki	Posted: 3 Maj 2007 00:38:49 Karolina, jedna z wolontariuszek Vivy!, umiera na rzadką chorobę. Trwa akcja zbierania pieniędzy na leczenie - w naszym kraju, niestety, nie można liczyć na ZUS. Więcej szczegółów znajdziecie tutaj: http://www.vegie.pl/topics60/351.htm pozdrawiam
tomek wilicki	Posted: 2 Sier 2007 16:22:25 Wolontariuszka www.viva.org.pl jest chora na rzadką chorobę - autoagresja komórek. Nie miała odłożonych pieniędzy, wszystko co w życiu zarobiła wydawała aby pomagać zwierzętom, o czym można przeczytać na portalu www.vegie.pl. Teraz - o ironio losu - sama potrzebuje pomocy. Jak to w naszym cudownym kraju bywa, pomimo opłaconych składek zdrowotnych, nie może liczyć na pomoc. ZUS stwierdził po prostu, że jej choroby nie ma w "spisie chorób objętych ubezpieczeniem" i dziewczyna jak dla nich może zwyczajnie umrzeć. Dzięki poprzedniej akcji udało się zebrać część kwoty niezbędnej na przeprowadzenie badań w USA, resztę pokryła z kredytu. Obecnie jest na kosztownej (6000 zł / miesięcznie) kuracji, której kosztów ZUS ani myśli pokryć. Po więcej szczegółów odsyłam do oficjalnego wątku karoliny, który znajduje się tutaj: http://vegie.pl/topics60/729.htm Ważna jest każda pomoc - Viva przez cały czas prowadzi akcję sprzedaży na allegro fantów przysyłanych przez Was, jeśli macie w domu coś niepotrzebnego, wyślijcie zamiast wyrzucać na śmieci - może uratujecie w ten sposób życie wartościowej osobie? Najważniejsze są pieniądze, ale wiadomo że nie każdy ma. Pomagać można na wiele sposobów, na przykład przekazując dalej tą wiadomość, albo nawet, jeśli ktoś ma siłę przebicia, organizując coś we własnym zakresie.
Maja	Posted: 3 Sier 2007 17:13:31 Wolontariuszkawww.viva.org.pljest chora na rzadką chorobę - autoagresja komórek. Nie miała odłożonych pieniędzy, wszystko co w życiu zarobiła wydawała aby pomagać zwierzętom, o czym można przeczytać na portaluwww.vegie.pl. Teraz - o ironio losu - sama potrzebuje pomocy. Jak to w naszym cudownym kraju bywa, pomimo opłaconych składek zdrowotnych, nie może liczyć na pomoc. ZUS stwierdził po prostu, że jej choroby nie ma w "spisie chorób objętych ubezpieczeniem" i dziewczyna jak dla nich może zwyczajnie umrzeć. Dzięki poprzedniej akcji udało się zebrać część kwoty niezbędnej na przeprowadzenie badań w USA, resztę pokryła z kredytu. Obecnie jest na kosztownej (6000 zł / miesięcznie) kuracji, której kosztów ZUS ani myśli pokryć. Po więcej szczegółów odsyłam do oficjalnego wątku karoliny, który znajduje się tutaj: http://vegie.pl/topics60/729.htm Przepraszam, gdzie mozna dowiedziec sie czegos wiecej na temat choroby, na ktora cierpi Karolina? W powyzszym linku nie ma informacji, ktorymi jestem zainteresowana. Z gory dziekuje za odpowiedz. Pozdrawiam :) -- Maja
Piotr Kasztelowicz	Posted: 3 Sier 2007 19:47:31 Wolontariuszka www.viva.org.pl jest chora na rzadką chorobę - autoagresja komórek. jest wiele chorób z autoagresji. Każdą leczy się inaczej. Podaj precyzjne rozpoznanie i stan chorej. Informacja, że Karolina choruje na chorobę z autoagresji niestety nie pozwala na to aby w jakikolwiek sposób cokolwiek doradzić a następnie pomóc P. -- http://www.am.torun.pl/~pekasz http://www.am.torun.pl PGP Key IDs: DH/DSS:0xF3EED8AF
Piotr Kasztelowicz	Posted: 3 Sier 2007 20:12:00 Przepraszam, gdzie mozna dowiedziec sie czegos wiecej na temat choroby, na ktora cierpi Karolina? W powyzszym linku nie ma informacji, ktorymi jestem zainteresowana. Z gory dziekuje za odpowiedz. nie ma takiej choroby. Choroby z autoagresji to cała duża grupa chorób począwszy od reumatoidalnego zapalenia stawów czy tocznia lub twardziny na tak rzadkich jak choroba Beccheta skończywszy. Dopóki się nie dowiemy na co ona konkretnie choruje to niewiele będziemy w stanie pomóc P. -- http://www.am.torun.pl/~pekasz http://www.am.torun.pl PGP Key IDs: DH/DSS:0xF3EED8AF
Maja	Posted: 4 Sier 2007 10:08:56 Przepraszam, gdzie mozna dowiedziec sie czegos wiecej na temat choroby, na ktora cierpi Karolina? W powyzszym linku nie ma informacji, ktorymi jestem zainteresowana. Z gory dziekuje za odpowiedz. nie ma takiej choroby. Choroby z autoagresji to cała duża grupa chorób począwszy od reumatoidalnego zapalenia stawów czy tocznia lub twardziny na tak rzadkich jak choroba Beccheta skończywszy. Doskonale o tym wiem, dlatego jestem zainteresowana, na jaka konkretnie chorobe choruje Karolina. Czy moze jest to jakis overlap. "Autoagresja komorek" to pojecie nizwykle szerokie, co zreszta piszesz. Dopóki się nie dowiemy na co ona konkretnie choruje to niewiele będziemy w stanie pomóc. Tez o tym wiem :) Interesuje mnie jednak choroba Karoliny oraz jej objawy (z wielu powodow, o ktorych nie chcialabym pisac). Czy zdiagnozowanie i nazwanie tej choroby jest niemozliwe w tym kraju? -- Pozdrawiam, Maja
tomek wilicki	Posted: 4 Sier 2007 10:14:30 Przepraszam, gdzie mozna dowiedziec sie czegos wiecej na temat choroby, na ktora cierpi Karolina? W powyzszym linku nie ma informacji, ktorymi jestem zainteresowana. Z gory dziekuje za odpowiedz. Pozdrawiam :) hej hej, akcją zajmuje się cała grupa ludzi, nie z każdym mam ciągle kontakt :) Postaram się jak najszybciej dostarczyć pełne rozpoznanie (pewnie leży gdzieś w szufladzie u Karoliny), obecnie mogę powiedzieć tylko, że jej system odpornościowy atakuje każdy osłabiony organ (np płuca gdy ktoś palił przy niej dużo papierosów), a szczepionka to modyfikowane krwinki - modyfikowane w ten sposób, aby układ odpornościowy atakował właśnie szczepionkę. Mogłem coś przekręcić bo mam z 3 ręki informacje, ale mniej więcej tak to wygląda.
Maja	Posted: 4 Sier 2007 10:15:45 Przepraszam, gdzie mozna dowiedziec sie czegos wiecej na temat choroby, na ktora cierpi Karolina? W powyzszym linku nie ma informacji, ktorymi jestem zainteresowana. Z gory dziekuje za odpowiedz. nie ma takiej choroby. Jest :) Cierpi na nia m.in. Karolina, i wiele innych osob. Poza tym zarowno SLE jest choroba z autoagrasji, jak i zespol Sjoegrena, jak i zapalenie skorno-miesniowe, jak i RZS, a nawet powszechna choroba Hashimoto, i masa, masa innych. :) Tak wiec stwierdzenie "nie ma takiej choroby" jest niezgodne z prawda. Jest wiele takich chorob. (Co zreszta pozniej sam piszesz). Mnie interesuje choroba Karoliny. -- Pozdrawiam, Maja
Maja	Posted: 4 Sier 2007 10:19:55 Przepraszam, gdzie mozna dowiedziec sie czegos wiecej na temat choroby, na ktora cierpi Karolina? W powyzszym linku nie ma informacji, ktorymi jestem zainteresowana. Z gory dziekuje za odpowiedz. Pozdrawiam :) hej hej, akcją zajmuje się cała grupa ludzi, nie z każdym mam ciągle kontakt :) Postaram się jak najszybciej dostarczyć pełne rozpoznanie (pewnie leży gdzieś w szufladzie u Karoliny), obecnie mogę powiedzieć tylko, że jej system odpornościowy atakuje każdy osłabiony organ (np płuca gdy ktoś palił przy niej dużo papierosów), a szczepionka to modyfikowane krwinki - modyfikowane w ten sposób, aby układ odpornościowy atakował właśnie szczepionkę. Mogłem coś przekręcić bo mam z 3 ręki informacje, ale mniej więcej tak to wygląda. --www.vegie.pl Dzieki :) Bede niezmiernie wdzieczna za jakiekolwiek informacje na ten temat, na prawde bardzo mi na nich zalezy. Z gory ogromnie dziekuje :) -- Pozdrawiam, Maja
tomek wilicki	Posted: 4 Sier 2007 16:01:01 nie ma takiej choroby. Choroby z autoagresji to cała duża grupa chorób począwszy od reumatoidalnego zapalenia stawów czy tocznia lub twardziny na tak rzadkich jak choroba Beccheta skończywszy. Dopóki się nie dowiemy na co ona konkretnie choruje to niewiele będziemy w stanie pomóc z całym szacunkiem, ale Karolina została zdiagnozowana w USA, konkretnie zaś jej szpik został zbadany przez jedną z najlepszych klinik na świecie. Nie sądzę, aby "ktoś" z usenetu miał na temat takiej choroby większą wiedzę, niż specjaliści z jednej z droższych klinik na świecie. Nie oczekuję tu pomocy w diagnozie, leczeniu czy czymkolwiek innym. To już Karolina ma zapewnione ze strony prawdziwych fachowców. Brakuje jednej z 2 rzeczy: Albo kasy na leczenie, albo wiedzy, jak podjąć leczenie bez tej kasy (np jakiś sponsor, klinika która zechce to zrobić za darmo aby się zareklamować, kruczek prawny zmuszający ZUS do wyłożenia kasy na leczenie). Za takie informacje będę wdzięczny, pozostałe hmm... no możecie sobie w sumie pisać :) Oczywiście informacje o chorobie Karoliny dostarczę - osoby chcące pomóc mają prawo wiedzieć, chociażby po to, żeby nie pomagać jakimś naciągaczom. Mogą mieć zresztą też jakieś prywatne powody do zainteresowania, które to powody nie powinny mnie obchodzić :) Tyle, że Karolina jest w Wawie, ja w Jelonce, a kontakt z nią mam przez osobę mieszkającą jeszcze gdzie indziej, więc trochę to wszystko trwa, zwłaszcza że Karola też ma teraz trochę inne sprawy na głowie.
Piotr Kasztelowicz	Posted: 4 Sier 2007 18:14:48 Interesuje mnie jednak choroba Karoliny oraz jej objawy (z wielu powodow, o ktorych nie chcialabym pisac). Czy zdiagnozowanie i nazwanie tej choroby jest niemozliwe w tym kraju? oczywiście, że jest możliwe i to w wielu ośrodkach. Przypuszczam, że w przypadku Karoliny prawdopodobnie albo lekarze czekają na wynik testów (a objawy kliniczne nie są dostatecznie typowe aby "z góry" postawić diagnozę) albo pytający nie zna szczegółów. Ze sposobu pytania mogę tylko przypuaszczać, że pytającym jest jej chłopak albo przyjaciel, który jest przerażony chorobą swojej dziewczyny i nie wie co robić. Może nie znać wszystkich szczegółów W Polsce stosuje się obecnie zasadniczo wszystkie dostępne, nowoczesne metody leczenia potwierdzone Evidence Based Medicine włączywszy terapie ekperymentalne za pomocą przeciwciał monoklonalnych. Terapia ta jest bezpłatna - albo refundowana przez NFZ albo prowadzona w ramach programów badawczych przez specjalistyczne ośrodki reumatologiczne. Największy problem oczywiście stanowi twardzina, ponieważ tutaj postęp w dziedzinie nowych metod terapii na całym zresztą świecie jest najmniejszy. P. -- http://www.am.torun.pl/~pekasz http://www.am.torun.pl PGP Key IDs: DH/DSS:0xF3EED8AF
Piotr Kasztelowicz	Posted: 4 Sier 2007 18:21:18 hej hej, akcją zajmuje się cała grupa ludzi, nie z każdym mam ciągle kontakt :) Postaram się jak najszybciej dostarczyć pełne rozpoznanie (pewnie leży gdzieś w szufladzie u Karoliny) Powiedz mój drogi przyjacielu na czym ta akcja ma polegać. Trochę to tak wygląda, że robisz wielki szum natomiast nie potrafisz sensownie zadać na tej grupie pytania, na które można byłoby odpowiedzieć. Zamiast mobilizowania energii w stylu "słomianego zapału" zrób tak: 1. zapytaj Karolinę (ew. jej rodziców jeśli jest <18 lat) czy w ogóle życzy sobie jakiejkolwiek pomocy 2. jeśli tak zapytaj ją jakiej pomocy oczekuje. Czy są problemy z postawieniem rozpoznania czy leczenia w ośrodku, który się ją opiekuje 3. porozmawiaj z nią i jej lekarzami na ten temat. Przypuszczalnie przedstawią rozpoznanie i możliwości leczenia oraz powiedzą, czy dalsza diagnostyka i leczenie będzie prowadzone w ich ośrodku czy będzie potrzebne przekazanie jej do innej placówki medycznej. I dopiero wówczas ewentualnie pytaj na grupie. Robienie rabanu jeśli nie masz podstawowych informacji jest trochę "mało poważne" P. -- http://www.am.torun.pl/~pekasz http://www.am.torun.pl PGP Key IDs: DH/DSS:0xF3EED8AF
Piotr Kasztelowicz	Posted: 4 Sier 2007 18:26:18 Tak wiec stwierdzenie "nie ma takiej choroby" jest niezgodne z prawda. w sensie jednostkowym i z punktu widzenia lekarza nie ma. Bo każdą diagnozuje się i leczy inaczej. Autoagresja jest pojęciem bardzo szerokim. Może występować u niektórych osób nie powodując chorób (są wykrywane autoprzeciwciała ale dana osoba nie ma żadnych objawów i odchyleń w stanie zdrowia) a może powodować konkretne, określone jednostki chorobowe, wreszcie może objawy faktycznie mogą się nakładać powodując tzw. zespoły nakładania. Niemniej różnica w objawach, sposobie diagnozowania i lecznie wspomnianych przez Ciebie ch. Hashimoto i tocznia systemowego jest tak duża (także w rokowaniu), że uznaje się je za odrębne choroby. Tym samym choroby z autoagresji nie traktuje się jako jedną chorobę i jednostkowo takiej choroby nie ma. P. -- http://www.am.torun.pl/~pekasz http://www.am.torun.pl PGP Key IDs: DH/DSS:0xF3EED8AF
Piotr Kasztelowicz	Posted: 4 Sier 2007 18:37:08 z usenetu miał na temat takiej choroby większą wiedzę, niż specjaliści z jednej z droższych klinik na świecie. to po co pytasz? Jesli masz tak niskie mniemanie na temat polskich lekarzy to po co pytasz. Karolina ma zapewnione ze strony prawdziwych fachowców. Brakuje jednej z 2 rzeczy: Albo kasy na leczenie, albo wiedzy, jak podjąć leczenie bez tej kasy to jednak dowiedz się czegoś więcej - może tą chorobę można leczyć (bez kasy) w Polsce (najprawdopodbniej można). P. -- http://www.am.torun.pl/~pekasz http://www.am.torun.pl PGP Key IDs: DH/DSS:0xF3EED8AF
Maja	Posted: 4 Sier 2007 19:47:00 nie ma takiej choroby. Choroby z autoagresji to cała duża grupa chorób począwszy od reumatoidalnego zapalenia stawów czy tocznia lub twardziny na tak rzadkich jak choroba Beccheta skończywszy. Dopóki się nie dowiemy na co ona konkretnie choruje to niewiele będziemy w stanie pomóc z całym szacunkiem, ale Karolina została zdiagnozowana w USA, konkretnie zaś jej szpik został zbadany przez jedną z najlepszych klinik na świecie. Nie sądzę, aby "ktoś" z usenetu miał na temat takiej choroby większą wiedzę, niż specjaliści z jednej z droższych klinik na świecie. Jesli zostala zdiagnozowana, dlaczego do tej pory nie padla nigdzie nazwa jej choroby? Naprawde bardzo zalezy mi na tej informacji. Bylabym rowniez wdzieczna za informacje na temat klinki, ktora ja badala i diagnozowala. Jesli nie na grupie, to moze mailem. Moze sama Karolina mogalby podzielic sie ze mna pewnymi szczegolami na temat swojej choroby. Bede ogromnie wdzieczna za wszelkie informacje. -- Pozdrawiam i dziekuje :) Maja
tomek wilicki	Posted: 5 Sier 2007 00:32:40 Powiedz mój drogi przyjacielu na czym ta akcja ma polegać. Oh, to jest akcja zbierania kasy na leczenie. O to głównie pytam, ewentualnie o możliwości prawne zmuszenia NFZ do refundacji. O czym zresztą napisałem troszkę wyżej :)
tomek wilicki	Posted: 5 Sier 2007 00:43:23 Jesli zostala zdiagnozowana, dlaczego do tej pory nie padla nigdzie nazwa jej choroby? Naprawde bardzo zalezy mi na tej informacji. Bylabym rowniez wdzieczna za informacje na temat klinki, ktora ja badala i diagnozowala. Jesli nie na grupie, to moze mailem. Moze sama Karolina mogalby podzielic sie ze mna pewnymi szczegolami na temat swojej choroby. Bede ogromnie wdzieczna za wszelkie informacje. Może inaczej - ja osobiście w życiu Karoliny na oczy nie widziałem, po prostu odwdzięczam się jej za wszystko, co zrobiła dla pewnej organizacji charytatywnej ( www.viva.org.pl ). Dlatego też mam problemy z dojściem do dokładnych danych. Rano posłałem dalej zapytania, tyle mogę zrobić. Z tego co mi na razie powiedziano, choroba w ogóle nie ma nazwy w j. polskim, niby powinienem parę godzin temu dostać jej kod ale jakoś nie dostałem, na jutro powinien być. O ile pamiętam, nazwa kliniki która diagnozowała / miała diagnozować została wymieniona albo w obecnym wątku na www.vegie.pl , albo w wątku tuż obok gdy zbieraliśmy kasę na diagnozę, albo na stronce Karoliny. Jak ich tam nie ma, to pewnie gdzieś u mnie na dnie skrzynki leży, pamiętam że kiedyś dostałem te dane i miałem wstawić na jakieś www. Jeśli bardzo Ci zależy na czasie, na stronie www.karolina.viva.org.pl masz podany telefon kontaktowy do szefa Fundacji albo dziewczyny która kieruje całą akcją, już nie pamiętam który tam jest.
tomek wilicki	Posted: 5 Sier 2007 00:52:19 z usenetu miał na temat takiej choroby większą wiedzę, niż specjaliści z jednej z droższych klinik na świecie. to po co pytasz? Jesli masz tak niskie mniemanie na temat polskich lekarzy to po co pytasz. Ależ nie pytam. Gdzie zadałem pytanie o diagnozę czy sposoby leczenia? W życiu nie wpadłbym na to, żeby o takie rzeczy pytać na usenecie, o takie rzeczy pyta się w gabinecie lekarskim. Na usenecie ewentualnie można pytać o adres specjalisty, ale ten etap karola ma już za sobą. Za to bez wątpienia osoby "z netu" mogą mieć wiedzę jak obejść kruczki prawne NFZ Karolina ma zapewnione ze strony prawdziwych fachowców. Brakuje jednej z 2 rzeczy: Albo kasy na leczenie, albo wiedzy, jak podjąć leczenie bez tej kasy to jednak dowiedz się czegoś więcej - może tą chorobę można leczyć (bez kasy) w Polsce (najprawdopodbniej można). Jedyne co teraz mogę powiedzieć, to że chorobę taką zdiagnozowano do tej pory u 3 osób w Polsce. Sam jestem poirytowany brakiem danych, ale muszę je wyciągać od koleżanki karoliny, która to koleżanka jest - delikatnie mówiąc - roztrzepana (a mniej delikatnie, bez prochów przeciw nerwicy nie jest w stanie wyjść z łóżka). Sama Karolina też ponoć niezłe ziółko, najbardziej się przejmuje tym, że robi się wokół niej szum i jej głupio z tego powodu. No nic, jutro powinienem mieć więcej danych.
Piotr Kasztelowicz	Posted: 5 Sier 2007 10:34:08 ewentualnie o możliwości prawne zmuszenia NFZ do refundacji. O czym zresztą napisałem troszkę wyżej :) leczenia za granicą? Jeśli choroba może być leczona w Polsce to nie ma. Jeśli dana osoba w momencie zachorowania znajdowała się w innym kraju UE i posiadała europejską kartę zdrowia NFZ zwraca koszty ale może być tak, że zwróci do wartości ceny jaka obowiązuje w Polsce - a ta w Polsce jest bardzo zaniżona więc wówczas może będzie trzeba dopłacać. Innymi słowy jeśli choroba może być leczona w Polsce wg. standardów to należy rozważyć leczenie w Polsce. Zasadę taką stosuje zresztą większość krajów. P. -- http://www.am.torun.pl/~pekasz http://www.am.torun.pl PGP Key IDs: DH/DSS:0xF3EED8AF
Piotr Kasztelowicz	Posted: 5 Sier 2007 10:39:19 Jeśli bardzo Ci zależy na czasie, na stronie www.karolina.viva.org.pl masz facet, jeśli chcesz jej na prawdę pomóc to wysil się i dowiedz na co konkretnie choruje. OK? Jeśli ruszysz głową i to zrobisz to może będzie można coś wymyśleć. Nie gadaj tylko działaj. Potrzebna są szczegóły na temat jej choroby i wyniki badań. Jak rozumiem zależy Ci aby jej pomóc, to wysil się trochę! P -- http://www.am.torun.pl/~pekasz http://www.am.torun.pl PGP Key IDs: DH/DSS:0xF3EED8AF
Piotr Kasztelowicz	Posted: 5 Sier 2007 10:42:04 wyciągać od koleżanki karoliny, która to koleżanka jest - delikatnie to dowiedz się bezpośrednio od zainteresowanej a nie roztrzepanej koleżanki P. -- http://www.am.torun.pl/~pekasz http://www.am.torun.pl PGP Key IDs: DH/DSS:0xF3EED8AF
Maja	Posted: 8 Sier 2007 20:34:22 OK, które polskie szpitale wytwarzają dla niej szczepionkę? W którym szpitalu była diagnozowana i dlaczego szpik musi byc badany w USA?? Podejrzewam, ze sie niestety nie dowiesz... Sama usiluje sie dowiedziec czegokolwiek od watkodawcy, i jak na razie niczego sie nie dowiedzialam. Watkodawca nie raczyl poinformowac na co konkretnie choruje Karolina, ani w ktorym szpitalu byla diagnozowana, ani dlaczego akurat tam, ani o jaka szczepionke chodzi. Nie wiem nadal NIC, mimo moich ponawianych prosb. A naprawde zalezy mi BARDZO na tych informacjach. Ech, smutne to... -- Pozdrawiam, Maja
Piotr Kasztelowicz	Posted: 8 Sier 2007 21:32:37 Watkodawca nie raczyl poinformowac na co konkretnie choruje Karolina, ani w ktorym szpitalu byla diagnozowana, ani dlaczego akurat tam, ani może robi nas w balona. Albo robi wielki ruch wokół własnej osoby zamiast chorej. Albo też sama Karolina czy jej rodzina nie życzy sobie jego "pomocy". W każdym bądź razie "nic" konkretnego nie wiemy P. -- http://www.am.torun.pl/~pekasz http://www.am.torun.pl PGP Key IDs: DH/DSS:0xF3EED8AF
tomek wilicki	Posted: 9 Sier 2007 20:13:09 OK, które polskie szpitale wytwarzają dla niej szczepionkę? W którym szpitalu była diagnozowana i dlaczego szpik musi byc badany w USA?? Podejrzewam, ze sie niestety nie dowiesz... Sama usiluje sie dowiedziec czegokolwiek od watkodawcy, i jak na razie niczego sie nie dowiedzialam. Watkodawca nie raczyl poinformowac na co konkretnie choruje Karolina, ani w ktorym szpitalu byla diagnozowana, ani dlaczego akurat tam, ani o jaka szczepionke chodzi. Nie wiem nadal NIC, mimo moich ponawianych prosb. A naprawde zalezy mi BARDZO na tych informacjach. Ech, smutne to... Po informacje zgłaszałem się już do: - dziewczyny koordynującej akcję - samej poszkodowanej - szefa fundacji, która całą akcję prowadzi Za każdym razem zostałem, delikatnie mówiąc, olany. Moja rola w tym wszystkim, jako całkiem sprawnego admina i speca od ogólnych zagadnień związanych z internetem, to nagłośnienie całej sprawy. Uwierzyłem na słowo fundacji którą znam od dłuższego czasu i która faktycznie dużo dobrego robi, ale szczerze - też mam ich serdecznie dość. Może ktoś powinien ich do sądu podać, wtedy do nich dotrze że udzielanie takich informacji to ich psi obowiązek. Pozostaje mi wkleić informację ze strony Karoliny: telefoniczny 0502279920 I przypomnieć sierotkom, które na mnie psy wieszają, że jestem tylko osobą poproszoną przez Vivę o pomoc po czym - delikatnie mówiąc - zostawioną na lodzie.
Maja	Posted: 9 Sier 2007 21:48:24 OK, które polskie szpitale wytwarzają dla niej szczepionkę? W którym szpitalu była diagnozowana i dlaczego szpik musi byc badany w USA?? Podejrzewam, ze sie niestety nie dowiesz... Sama usiluje sie dowiedziec czegokolwiek od watkodawcy, i jak na razie niczego sie nie dowiedzialam. Watkodawca nie raczyl poinformowac na co konkretnie choruje Karolina, ani w ktorym szpitalu byla diagnozowana, ani dlaczego akurat tam, ani o jaka szczepionke chodzi. Nie wiem nadal NIC, mimo moich ponawianych prosb. A naprawde zalezy mi BARDZO na tych informacjach. Ech, smutne to... Po informacje zgłaszałem się już do: - dziewczyny koordynującej akcję - samej poszkodowanej Tego nigdy nie zrozumiem. Zeby chora osoba nie chciala w tak prosty sposob jakim jest udzielenie paru informacji pomoc innej chorej osobie. Totalny brak empatii. - szefa fundacji, która całą akcję prowadzi Za każdym razem zostałem, delikatnie mówiąc, olany. ??? Paranoja jakas. Co to za ludzie? Mam wrazenie, ze bez serca... Moja rola w tym wszystkim, jako całkiem sprawnego admina i speca od ogólnych zagadnień związanych z internetem, to nagłośnienie całej sprawy. Uwierzyłem na słowo fundacji którą znam od dłuższego czasu i która faktycznie dużo dobrego robi, Paroma informacjami moglaby byc moze pomoc kolejnej chorej osobie. Ale skoro to takie dla nich trudne... ale szczerze - też mam ich serdecznie dość. Może ktoś powinien ich do sądu podać, wtedy do nich dotrze że udzielanie takich informacji to ich psi obowiązek. Moze ktos powinien. Pozostaje mi wkleić informację ze strony Karoliny: telefoniczny 0502279920 Dziekuje za te namiary. Podejrzewam jednak, ze niczego sie od nich nie dowiem, skoro to taka genialna fundacja... I przypomnieć sierotkom, które na mnie psy wieszają, że jestem tylko osobą poproszoną przez Vivę o pomoc po czym - delikatnie mówiąc - zostawioną na lodzie. Moze pora zerwac z nimi wspolprace. Serdecznie dziekuje za proby zdobycia informacji i doceniam szczerosc z Twojej strony :) -- Pozdrawiam, Maja
tomek wilicki	Posted: 9 Sier 2007 22:11:29 Moze pora zerwac z nimi wspolprace. raczej tego nie zrobię, bo - nie licząc tego jednego niewypału - akcje które przeprowadzali przyniosły naprawdę dużo dobrego. Ale naprawdę nie pogniewam się, jak ktoś ich nieco "ustawi" :D
tomek wilicki	Posted: 10 Sier 2007 19:38:33 :) Znaczy może spróbuję swoimi słowami, jak ja to rozumiem: Ogólnie chorobę określono jako autoagresję, ale nietypową - na tyle nietypową, że żadna klinika w kraju nie była w stanie nic konkretnego na ten temat powiedzieć. Jest ona dokładnie zdiagnozowana i określona, tyle że - ze względu na rzadkość występowania - nie ma nawet określenia w j. polskim. Zapewne z oznaczenia kodowego da się dokładnie określić, co to za choroba, ze wszystkimi intymnymi szczegółami. Wierzę, że tym razem owo oznaczenie (będące jednocześnie dokładną nazwą choroby) dostanę, chociaż już parę razy miałem je "obiecane". I jeszcze raz przypominam, że ja jestem tutaj tylko "pośrednikiem". ps. do krystyny - nie, nie będziemy tego leczyć smalcem. Za to inwazję trolli będziemy leczyć prokuraturą.
KrystynaOpty	Posted: 10 Sier 2007 20:02:16 :) Znaczy może spróbuję swoimi słowami, jak ja to rozumiem: Ogólnie chorobę określono jako autoagresję, ale nietypową - na tyle nietypową, że żadna klinika w kraju nie była w stanie nic konkretnego na ten temat powiedzieć. Jest ona dokładnie zdiagnozowana i określona, tyle że - ze względu na rzadkość występowania - nie ma nawet określenia w j. polskim. Zapewne z oznaczenia kodowego da się dokładnie określić, co to za choroba, ze wszystkimi intymnymi szczegółami. Wierzę, że tym razem owo oznaczenie (będące jednocześnie dokładną nazwą choroby) dostanę, chociaż już parę razy miałem je "obiecane". I jeszcze raz przypominam, że ja jestem tutaj tylko "pośrednikiem". ps. do krystyny - nie, nie będziemy tego leczyć smalcem. Za to inwazję trolli będziemy leczyć prokuraturą. OK. Lecz. Źle mnie odczytałeś. Ja tylko pytałam jakie Karolina ma OBJAWY? Krystyna
KrystynaOpty	Posted: 10 Sier 2007 21:06:18 Nadal nic konkretnego nie wynika w kwestii diagnozy. Może dowiedz się - jakie Karolina ma OBJAWY? Jeżeli to taka niejasna i tajemnicza sprawa, to może trzeba tej biednej dziewczynie zrobić nowe badania krwi i moczu. Są testy, które wiele potrafią wykryć. Możliwe, ale dlaczego NIC nie wiadomo o OBJAWACH choroby? I nikogo nie interesują PRZYCZYNY autoagresji organizmu (?) A jak ona się odżywia? Zmiana szkodliwej diety - to jest najtańszy sposób aby organizmowi dać szansę na uruchomienie procesów zdrowienia. Ale ona nie ma na to szans... celem jest tylko kasa na kosztowne szczepionki. Smutne... :( Krystyna
Janusz Kornaga	Posted: 10 Sier 2007 21:23:40 Karolina juz zostala zdiagnozowana. Przeczytales caly watek?? Gdzie ta diagnoza? Chętnie zobaczylbym opinię lekarza prowadzącego i wyniki testów decydujących o rozpoznaniu.

. 1 . 2 . >>


° Forum ° Odpowiedz ° Rejestracja ° Szukaj °